Webseiten-Bericht für miriamshoffnung.de
Webseiten-Bericht für miriamshoffnung.de
Generiert am 12 Februar 2026 05:38 AM
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Seitentitel
Miriams Hoffnung – Ich habe das Rett-Syndrom und eine Hoffnung.
Länge : 69
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Seitenbeschreibung
Länge : 0
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Suchbegriffe
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Og META Eigenschaften
Die OG-Meta-Daten von miriamshoffnung.de sind vorhanden. Das verbessert die technische Grundlage für geteilte Links, weil Vorschauen nicht allein automatisch erraten werden müssen.
| Eigenschaft | Inhalt |
|---|---|
| title | Miriams Hoffnung – Ich habe das Rett-Syndrom und eine Hoffnung. |
| url | https://miriamshoffnung.de |
| locale | de_DE |
| site_name | Miriams Hoffnung |
| type | website |
| image | https://miriamshoffnung.de/wp-content/uploads/2018/07/Miriam-liegend-1024x683.jpg |
Überschriften
| H1 | H2 | H3 | H4 | H5 | H6 |
| 2 | 56 | 3 | 11 | 1 | 0 |
- [H1] Liebe Freunde, Bekannte und Interessierte,
- [H1] Unsere Miriam ….
- [H2] Miriams Hoffnung
- [H2] Mit Eurer Unterstützung sind 2017 für „Miriams Hoffnung“ rund 200.000 € für die Entwicklung einer Therapie gegen das Rett Syndrom gespendet worden.
- [H2] Das ist überwältigend!
- [H2] Wir bedanken uns im Namen aller betroffenen Mädchen für Euren Einsatz und Eure Anteilnahme.
- [H2] Unsere jüngste Tochter Miriam kam im Januar 2015 als hübsches, robustes und gesundes Mädchen zur Welt. Was für ein Glück!
- [H2] Ein Jahr lang entwickelte sie sich ganz normal. Ein Jahr lang war für uns klar, ein völlig gesundes Kind zu haben.
- [H2] Dann ging das Glück rückwärts:
- [H2]
- [H2] An ihrem ersten Geburtstag fiel uns auf, dass ihr ständig Spielzeug aus den Händen fiel. Innerhalb der nächsten Monate verlernte sie dann fast alles, was sie schon konnte, z.B. greifen, selber essen, robben, sprechen…
- [H2] Sie ist nun fast 2 Jahre alt und auf dem Entwicklungsstand eines 3 bis 5 Monate alten Kindes.
- [H2] Zudem leidet Miriam an vielen organischen Problemen, wie z.B. Atemregulationsstörungen, Schluck- und Verdauungsproblemen, Parkinson-ähnlichen Symptomen, Muskelschwäche…
- [H2] Vieles kann noch hinzukommen, wie z.B. Herzrhythmusstörungen, Skoliose (Wirbelsäulenverkrümmung), Epilepsie.
- [H2] Miriam ist immer auf Hilfe angewiesen, für alles.
- [H2] Schlafstörungen und Schreianfälle machen den Alltag sehr anstrengend.
- [H2] Miriam versteht alles, aber sie kann sich nicht ausdrücken. Sie ist wie eingesperrt in ihrem kranken Körper.
- [H2] Diese furchtbare Krankheit ist nicht vererbt, es kann jeden Säugling treffen, keiner rechnet damit. Ein tragischer Zufall.
- [H2] Die Krankheit, von der wir sprechen, heißt RETT-Syndrom und wird ausgelöst durch eine winzige Veränderung an einem einzigen Gen, leider einem sehr wichtigen Gen.
- [H2] Die Folge ist, dass ein Protein nicht ausreichend hergestellt wird, das ab dem Alter von etwa einem Jahr für die Weiterentwicklung des Gehirns benötigt wird.
- [H2] Solange das Protein fehlt, ist die Weiterentwicklung also blockiert.
- [H2] Das Rett-Syndrom betrifft fast ausschließlich Mädchen und gehört zu den „seltenen Krankheiten“.
- [H2] Weltweit sind mindestens 350.000 Mädchen und Frauen betroffen.
- [H2] Film über die Rett-Syndrom Forschung
- [H2]
- [H2] Hoffnung will Kreise ziehen
- [H2] Es gibt eine Hoffnung, die uns antreibt und hilft, den Alltag zu bewältigen: Rett ist REVERSIBEL! Es besteht die Chance auf Heilung!
- [H2] Weltweit gibt es verschiedene Forschungsprojekte die sich mit dem Rett-Syndrom befassen. Es ist nur ein einziges Gen defekt und man weiß, welches Gen es ist.
- [H2] Eine vollständige Heilung ist möglich, da keine Nervenzellen zerstört, sondern nur deren Verknüpfung blockiert ist. Zwei Forschungsansätze zeigen im Tierversuch bereits Erfolge.
- [H2] Protein-Ersatz-Therapie: Das auf Grund des Gendefekts fehlende Protein MeCP2 wird künstlich hergestellt. Nun wird noch geforscht wie daraus ein Medikament für die Rett-Mädchen hergestellt werden kann.
- [H2] Gen-Therapie: Das fehlerhafte Gen wird künstlich hergestellt und per Infusion in den Organismus eingebracht. Mädchen und Frauen jeden Alters würden davon profitieren.
- [H2] Diese Krankheit wäre heilbar. Es könnte innerhalb weniger Jahre eine Therapie geben. Aber: Die Rett-Forschung ist zum Großteil auf Spenden angewiesen.
- [H2] Das Entwickeln eines Medikaments steht und fällt mit dem Geld.
- [H2] Aktionen die Kreise ziehen
- [H2] Hilf mit, das Rett-Syndrom zu besiegen! Erzähle deinen Freunden von … . Schreibe uns, wenn du eine Idee für Spendenaktionen hast.
- [H2] Hoffnungslauf in Hepberg
- [H2] Mit einem Lächeln Hilfe schenken
- [H2] Pfenningguad
- [H2] Sponsorenlauf für Miriam
- [H2] Losstand Riedenburg
- [H2] Kaffee und Kuchen Verkauf beim Oberdollinger Flohmarkt
- [H2] Solidaritätsmarsch
- [H2] Hoffnungsherzen Kehlheimer Weihnachtsmarkt im Advent
- [H2] Lustige bayerische Weihnachten Ingolstadt 13.12.2018
- [H2] Lustige bayerische Weihnachten Oberdolling 07.12.2018
- [H2] Lustige bayerische Weihnachten Hepberg 30.11.2018
- [H2] 2. Hepberger Hoffnungslauf 19.-21.06.2020
- [H2] Konzert der Kneitingales am 08.12. 17:00Uhr
- [H2] Hepberger Hoffnungslauf
- [H2] Foto Ausstellung
- [H2] 50 Firmen für Miriam
- [H2] Unser Team
- [H2] Helfen und Spenden
- [H2] Sie wollen spenden und RETT besiegen, das freut uns!
- [H2] Miriams Hoffnung unterstützt
- [H2] SPENDENKONTO
- [H2] Kontakt zu uns
- [H2] Seiten
- [H3] Ich habe das Rett-Syndrom und eine Hoffnung ...
- [H3]
- [H3] Rett Syndrom Deutschland e.V. Stichwort: Miriamshoffnung Hamburger Sparkasse IBAN DE 28 200 505 501 385 272727 BIC: HASPDEHHXXX
- [H4] Eine deutsche Übersetzung der Ziele findest du hier.
- [H4] Miriams Hoffnung
- [H4] Linas Hoffnung
- [H4] Frederikes Hoffnung
- [H4] Katharinas Hoffnung
- [H4] Romys Hoffnung
- [H4] Emmas Hoffnung
- [H4] Fridas Hoffnung
- [H4] Mit Ihrer Unterstützung helfen Sie den Weg zu verkürzen und eine der ersten Hirnleistungsstörungen reversibel zu machen. Das Rett Syndrom ist die am stärksten körperbehindernde Erkrankung des autistischen Spektrums. Rett Syndrom Deutschland e.V. unterstützt Forschungsprojekte, die das Ziel einer erprobten und zugelassenen Therapie haben. Spendenquittungen werden von diesem Verein ausgestellt.
- [H4] Spenden sind steuerlich abzugsfähig; bis zu einem Betrag in Höhe von 200 € reicht der vereinfachte Nachweis (Kontoauszug). Bei Spenden über 200 € wird Ihnen eine Spendenquittung zugesandt, sofern auf der Überweisung Ihr Name und Ihre Adresse vollständig angegeben sind (unter Verwendungszweck).
- [H4] Weitere Zahlungsmöglichkeiten gibt es unter:
- [H5] Wir würden uns freuen, wenn unser Team weiter wächst und wir noch mehr Unterstützer finden.
Bilder
Es konnten 81 Bilder auf dieser Webseite gefunden werden.
Die Bilder von miriamshoffnung.de sollten nachgearbeitet werden: 80 ALT-Attribute fehlen. Sinnvolle ALT-Texte erklären, was auf den Bildern zu sehen ist, und machen den Inhalt robuster für SEO und Barrierefreiheit.
Text/HTML Verhältnis
Anteil : 3%
miriamshoffnung.de hat mit 3% einen sehr niedrigen Textanteil. Die Seite sollte mehr nutzbaren Inhalt erhalten, damit Suchmaschinen nicht nur Code, Navigation oder Gestaltungselemente sehen.
Flash
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IFrame
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SEO Links
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Underscores in the URLs
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In-page links
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Suchbegriffswolke
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Keywords Consistency
| Suchbegriff | Inhalt | Seitentitel | Suchbegriffe | Seitenbeschreibung | Überschriften |
|---|---|---|---|---|---|
| hoffnung | 14 |  |
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| miriams | 6 | |
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| für | 5 | |
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Benutzerfreundlichkeit
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URL
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